Er det rimeligt at bede internettet om at betale din hospitalsregning?

De etiske problemer, der følger med crowdfunded sundhedsvæsen

Shutterstock/Flickr/The Atlantic

I april 2013 bemærkede Akiva og Amanda Zablocki, at deres otte måneder gamle søn, Idan, trak vejret mærkeligt. Sandsynligvis bare en have-varietet virus, fortalte børnelægen dem, en der bare skulle løbe sin gang. I de næste to uger så de og ventede - han legede, spiste og virkede helt normal, skrev Akiva på familiens Blog , bortset fra hans åndedrætsfrekvens - men da Idans energiniveau så ud til at falde, tog de ham tilbage til et nyt kig og et røntgenbillede.

Denne gang sendte lægen dem direkte på hospitalet, hvor Idan blev indlagt på børneintensivafdelingen og fik ilt for at hjælpe ham med at trække vejret. Der gik et par dage mere, før lægerne identificerede, hvad der var galt med hans lunger: PCP, en svampelungebetændelse, der typisk ses hos AIDS-patienter. En test for HIV-virus var negativ, og Idan blev lagt i en ventilator, da lægerne kæmpede for at finde ud af, hvorfor en ellers rask baby havde en infektion, der oftest findes hos mennesker med immundefekter.

Svaret, opdagede de hurtigt, var hyper IgM-syndrom, en genetisk sygdom, der kun rammer to ud af hver million mennesker og gør kroppens immunforsvar ubrugelig mod selv de mildeste infektioner. Med det samme blev Zablockis' liv en byge af økonomiske beregninger: Idan ville have brug for ugentlige immunglobin-infusioner, som ville koste tusindvis af dollars om måneden, indtil han kunne gennemgå en knoglemarvstransplantation, den eneste kendte kur mod tilstanden. Selve transplantationen ville koste hundredtusindvis af dollars; hvis det ikke lykkedes, ville han have brug for infusionerne resten af ​​sit liv. Og fordi dagplejen udgjorde en for stor risiko for Idans skrøbelige immunforsvar, ville Akiva sige sit job op for at blive hjemme og tage sig af ham, hvilket efterlod familien med én indkomst til at dække det hele.

'Han legede, spiste og virkede helt normal, bortset fra hans åndedrætsfrekvens.'

Det var en kamp at få deres forsikring til at dække Idans infusioner, sagde Akiva; i sidste ende var de i stand til at få dækning for den behandling, han ville modtage derhjemme, men ikke infusionerne på hospitalet. Og da familien valgte et hospital til at lave Idans knoglemarvstransplantation efter måneders forskning, stod de over for endnu en kamp. Hospitalet i Seattle – på tværs af landet fra deres hjem på Manhattan – brugte treosulfan, et lægemiddel, der ikke havde så mange bivirkninger, men som stadig var i kliniske forsøg i USA. Til sidst sagde han, at familiens forsikringsselskab indvilligede i at dele af dække proceduren, men de var stadig overvældet af det beløb, de skyldte ud over, hvad forsikringen ville betale for - og vidste, at der kom flere regninger.

Så de henvendte sig til internettet.

I maj, en måned efter Idans diagnose, lancerede Amanda og Akiva en side på YouCaring.com, der beskriver sig selv som et fundraising-websted til personlige og velgørende formål.

Vi har brug for din hjælp til at rejse midler for at gøre os i stand til at sikre, at uanset hvad der sker med os, har Idan den bedst mulige lægebehandling, en vellykket transplantation og nok midler til at dække de medicinske omkostninger, han vil pådrage sig undervejs, skrev de. . Vi ved, at vi ikke kan gøre dette alene. Deres mål var $250.000.

Inden for de første to uger eller deromkring, sagde Akiva, indsamlede vi næsten $50.000 eller $60.000, bare fra familie og venner.

Så i juli New York Daily News udgivet en historie om Zablockis' fundraiser; i løbet af næste uge, CBS , ABC , og NBC alle løb historier om familiens kamp for at betale for Idans behandling. Pengene begyndte at strømme ind endnu hurtigere.

På det tidspunkt var der mange mennesker, der donerede, som vi ikke vidste, hvem de var, sagde Akiva. Medieopmærksomheden var et stort bump for så vidt angår legitimiteten, fordi der er så mange medicinske fundraisers derude.

Hvilket nogle gange fik ham og Amanda til at undre sig: Hvorfor havde Idan været den, der fik fat i? Vi prøvede altid at finde ud af det, sagde han. I løbet af de få uger, hvor der var mest opmærksomhed, tænkte vi: 'Hvorfor er alle så interesserede?'

***

Websteder som YouCaring, GoFundMe og Indiegogo Life hoster kumulativt tusindvis af sider, der er oprettet af folk, der leder efter hjælp til lægeudgifter, fra kræftbehandling til in vitro-fertilisering (IVF). Disse crowdfunding-sider er et sted, hvor familie og venner kan hjælpe og modtage opdateringer om status for en elskets helbred – men de er også et sted, hvor fremmede kan logge på og give en donation til en, de aldrig har mødt før.

Hvem ud af alle de mennesker, der har delt deres tragedie på internettet, kan lokke donorer til at klikke?

Jeg tror, ​​vi ser fremkomsten af ​​det, vi nogle gange kalder peer-to-peer velgørende gaver, sagde Leonard Lee, kommunikationschef for YouCaring. Altså forestillingen om, at du ikke bare giver til en organisation, der så bestemmer, hvordan den skal bruge midlerne. [Donorer] kan sige: 'Jeg giver til denne specifikke person, jeg identificerer mig med deres behov.'

At vælge én betyder dog også at vælge den frem for alle de andre.

At donere til en medicinsk crowdfunding-kampagne kræver, at donorer på én gang er mere fortrolige med og mere dømmende over for modtagerne. Når det er mest basalt og hårdt, koger handlingen med at give ned noget, der ikke er ulig sammenligningskøb: Hvem, ud af alle de mennesker, der har delt deres tragedie på internettet, er den mest fortjente til penge? Og før det, hvem kan lokke donorer til at klikke?

Efterhånden som medicinsk crowdfunding er blevet mere populær, så er ideen om dets såkaldte perfekte offer også blevet, sagde Margaret Moon, en bioetiker og professor i pædiatri ved Johns Hopkins University: den person, hvis manglende evne til at betale for deres pleje kom ned til ren og skær dårlig held - og dårlig dækning, hvis de overhovedet havde nogen forsikring. De havde gjort alt rigtigt, de havde udforsket alle mulighederne og var stadig tilbage, sagde hun. De mennesker, der donerer til disse websteder, ved ikke, om nogen har fremsat en anmodning, fordi de bare ikke kunne finde ud af deres forsikring, eller fordi deres forsikring svigtede dem. Ville du ikke være mere villig til at donere til nogen, der havde udbetalt deres forsikring?

Zablockis er ifølge denne definition den perfekte crowdfunding-kampagne – men før folk kunne læse deres historie og lære ins og outs af deres kampe med forsikringer, skulle de trækkes ind. Akiva havde en anden teori om, hvorfor Idans historie havde givet genlyd. stærkt: Han er en rigtig sød knægt, sagde han. Det er rigtigt - familiens blog er fyldt med billeder af Idan, fyldig og munter, selv på billederne taget på hospitalsstuen.

[Da] han var i respirator og ikke kunne trække vejret på egen hånd og blev holdt fast i sengen, smilede han og var engageret, og hans øjne var åbne, og han kommunikerede, tilføjede Amanda. Jeg tror, ​​det talte til folk.

Inden donorerne kan vælge, hvem de vil finansiere, træffer webstederne selv et valg om, hvem der overhovedet må bede om midler. I september 2014, GoFundMe skabte overskrifter efter det lukke ned indsamlingssiden for en kvinde ved navn Bailey, som samlede penge ind til en abort. Hun havde ingen forsikring, skrev Bailey på sin side, og komplikationer fra en barsk, uplanlagt og uventet graviditet havde gjort hende ude af stand til at beholde et job.

'Vi tillader ikke kampagner, der kan betragtes som splittende. Abort ville være et godt eksempel.'

Efter at have fjernet Baileys fundraiser (hun fik lov til at beholde de penge, der var blevet doneret indtil det tidspunkt), udsendte webstedet en liste over årsager, der ville blive forbudt fremover, herunder direkte finansiering af en abort (menneske eller dyr).

Når vi skalerer, er det vigtigt, at GoFundMe bruges på måder, som vores samfund og virksomhed kan være stolte af, sagde virksomheden i en udmelding . (Lee, fra YouCaring, sagde, at hans websted har en lignende politik: Vi tillader ikke crowdfunding-kampagner, der kan betragtes som splittende for vores samfund, sagde han. Abort ville være et godt eksempel.)

GoFundMe er et privat firma, og ligesom Chik-fil-a eller Starbucks kan det stort set gøre, hvad det vil, Caitlin Dewey skrev i Washington Post kort efter at de nye retningslinjer blev udgivet. Men det er en fascinerende afgang for et websted, der tidligere fakturerede sig selv som en platform for bogstaveligt talt alle og alt.

***

Da Akiva og Amanda begyndte deres søgen efter et hospital til at udføre Idans knoglemarvstransplantation, sagde Akiva, at næsten alle dem, de besøgte, ville forsyne os med disse pjecer, der sagde: 'Transplantation er meget dyrt, det kan koste over en million dollars, vi anbefale fundraising … Det var faktisk lidt komisk, fordi de anbefalede bagesalg og lokale kirke- eller synagogeindsamlinger.

For dem var crowdfunding det klart overlegne alternativ: Ikke alene kunne det indbringe flere penge end et synagogebagesalg, det kunne også lade Idans historie rejse ud over deres umiddelbare sociale netværk. På internettet kunne deres sag blive ubundet af, hvor de boede, og hvem de kendte.

Vi har aldrig sagt: ’Donér venligst.’ Vi sagde altid: ’Synes godt om og del gerne, sagde Amanda. I slutningen af ​​dagen har en person, der har doneret et fast beløb og derefter rejst væk, doneret det faste beløb. Men en person, der ikke donerer noget, men spreder det til 10 andre mennesker, og de spreder det til 10 andre mennesker ... Summen af ​​disse donationer bliver mere, og summen af ​​informationen [spredning] vil være mere.

Men internettets potentiale til at lette byrden af ​​lægeregninger er ikke fordelt ligeligt, sagde Elizabeth Yuko, en bioetiker ved Fordham Universitys Center for Ethics Education: For at oprette disse profiler skal du have adgang til en computer, du skal være relativt teknisk kyndige.

'For at oprette disse profiler skal du have adgang til en computer, du skal være relativt teknisk kyndig.'

Hvis vi bruger crowdsourcing til sundhedsomkostninger som en måde at erstatte, hvad et godt sundhedssystem kan gøre, så skaber vi virkelig en ny sundhedsforskel, sagde Moon. Men for hende er det mest presserende etiske spørgsmål omkring medicinsk crowdfunding ikke de uligheder, det belyser, eller hvordan donorer vælger, hvem de vil finansiere, eller hvordan websteder vælger, hvem der skal hostes – det er derfor, at praksis er blevet nødvendig i første omgang.

Der er en bekymring for, at det vil blive en pop-off-ventil for et sundhedssystem, der ikke gør sit arbejde. hun sagde. Hvis nogen samler penge ind for at dække omkostningerne ved kræftbehandling, er det spørgsmål, der rejser sig på den anden side, hvorfor vores sundhedssystem ikke betaler for den nødvendige pleje?

Det er et rimeligt spørgsmål, men det er også et, som folk som Zablockis - og Bailey - har lidt tid til.

***

Når folk åbner fundraising-sider på YouCaring, anbefaler vi, at de er åbne og ærlige, sagde Lee. Folk vil forholde sig til det.

Men det modsatte af åbenhed på internettet er privatlivets fred – og at understrege det første betyder, at bekymringer for sidstnævnte skal opgives. En kampagnes succes kan afhænge af, hvor meget den afslører om en persons helbredshistorie, økonomiske situation og endda genetiske sammensætning, information, der vil leve online længe efter, at fundraisingen slutter.

For familier, der bruger crowdfunding til at betale for IVF eller andre fertilitetsbehandlinger, kan bekymringen være større: Der vil være børn, hvis personlige oplysninger allerede er derude på internettet, og forældrene vil ikke have den kontrol, de normalt ville have i den situation. , sagde Yuko. Det er dybest set detaljerne i deres undfangelse.

Selv i tilfælde, der ikke involverer fertilitet, er du sådan set for evigt identificeret online som en, der er kronisk syg og har nedsatte midler eller begrænsede midler, sagde Moon.

'Du er for altid identificeret online som en, der er kronisk syg og har begrænsede midler.'

For Zablockis var afvejningen det værd. Deres side indsamlede omkring 250.000 $, nok til at dække Idans transplantation og nogle relaterede medicinske udgifter, og forbundet dem med andre forældre rundt om i verden, hvis børn havde hyper IgM. Deres råd til disse familier er det samme som Lees: Vi har fortalt andre familier at de skal være ærlige, fortælle din personlige historie, ikke vige tilbage for at fortælle sandheden og være meget ærlige om kampen, sagde Akiva.

Deres egen er stadig i gang - Idans knoglemarvstransplantation viste sig at være mislykket. Med omkring en tredjedel af pengene tilbage, overvejer familien endnu en transplantation. Uden det, sagde Amanda, står Idan over for et forkortet liv, hvor han skal ind og ud af hospitalet. Den gennemsnitlige levetid for hyper IgM-patienter er 24 år.

Men de er på nuværende tidspunkt usikker på, om de vil genåbne indsamlingen. Det er svært at sige ... Vi har lært enormt meget fremadrettet, hvad angår de argumenter, vi skal fremføre over for forsikringsselskabet, appellerne, og det føles ikke helt så overvældende, som det gjorde før, sagde Amanda. Vi føler, at vi nu er i en position til at gøre det, vi skal gøre.