Hvordan det er at lære, at du skal dø

Palliative læger forklarer den eksistentielle lussing, som mange mennesker møder i slutningen.

En tom hospitalsseng

Thomas Northcut / Getty

Nessa Coyle kalder det den eksistentielle lussing - det øjeblik, hvor en døende person først forstår, på et tarmniveau, at døden er tæt på. For mange kommer erkendelsen pludselig: Den sædvanlige vane med at lade tanker om døden forblive i baggrunden er nu umulig, har Coyle, en sygeplejerske og pioner inden for palliativ pleje, skrevet. Døden kan ikke længere nægtes.



Jeg ved ikke præcis, hvornår min mor, som til sidst døde af metastaserende brystkræft, stødte på sin eksistentielle krise. Men jeg har et gæt: Mine forældre ventede en dag efter hendes første diagnose, før de ringede til min bror, min søster og mig. De nåede mig først. Min far er ikke en frygtelig rolig mand, men han sagde meget roligt noget i retning af: Din mor har fået konstateret brystkræft.

Der var en pause, og så en lyd, jeg bedst kan beskrive som ikke helt en hulken eller et råb, men vild. Det var så ukarakteristisk, at jeg ikke vidste dengang, og jeg ved stadig ikke, om lyden kom fra min far eller min mor.

Jeg tror, ​​det var hendes – og deres – eksistentielle lussings øjeblik.

For mange patienter med terminale sygdomme, har Coyle observeret, at denne bevidsthed udløser en personlig krise. Forskere har givet det andre navne: krisen med viden om døden; et eksistentielt vendepunkt eller eksistentiel situation; ego chill. Det plejer at ske, som det gjorde med min mor, tæt på lægernes nyheder. Læger fokuserer på hændelser i kroppen: Du har en uhelbredelig sygdom; dit hjerte er svækket; dine lunger giver ud. Men den umiddelbare effekt er psykologisk. Gary Rodin, en palliativ specialist, som er uddannet i både intern medicin og psykiatri, kalder dette det første traume: sygdommens følelsesmæssige og sociale virkninger.

Rødderne til dette traume kan til dels være kulturelle. De fleste mennesker erkender på et intellektuelt niveau, at døden er uundgåelig, siger Virginia Lee, en sygeplejerske, der arbejder med kræftpatienter. Men i det mindste i den vestlige kultur tror vi, at vi kommer til at leve for evigt. Mange af Lees fremskredne kræftpatienter fortæller hende, at de havde tænkt på døden som noget, der skete for andre mennesker - indtil de fik deres diagnose. Jeg har hørt fra kræftpatienter, at dit liv ændrer sig med det samme, i det øjeblik lægen eller onkologen siger, at det er bekræftet, at det er kræft, siger hun.

Jeg brød mig ikke om noget, sagde en patient. Jeg havde lige opgivet.

Chokket ved at konfrontere sin egen dødelighed behøver ikke ske på det øjeblik, bemærker Coyle. Måske ser du dig selv i spejlet og indser pludselig, hvor tynd du er, eller bemærker, at dit tøj ikke længere sidder godt. Det er ikke nødvendigvis verbalt; det er ikke nødvendigvis, hvad andre mennesker fortæller dig, siger Coyle. Din sjæl fortæller dig det måske, eller andres øjne fortæller dig det måske.

E. Mansell Pattison, en af ​​de tidlige psykiatere, der skrev om døende menneskers følelser og reaktioner, forklarer i Oplevelsen af ​​at dø hvorfor denne erkendelse markerer en radikal ændring i, hvordan folk tænker om sig selv: Vi lever alle med potentialet for død til enhver tid. Vi projekterer alle frem a bane af vores liv. Det vil sige, at vi forudser en vis levetid, inden for hvilken vi arrangerer vores aktiviteter og planlægger vores liv. Og så pludselig kan vi blive konfronteret med en krise ... Uanset om det er ved sygdom eller ulykke, ændres vores potentielle bane pludselig.

I denne krise føler nogle mennesker depression eller fortvivlelse eller vrede, eller alle tre. De sørger. De kæmper med et tab af mening. En persons hele trossystem kan blive sat i tvivl, fordi stort set alle aspekter af deres liv vil være truet af ændringer påtvunget af [sygdommen] og dens ledelse, Lee har skrevet . På et lille 2011 dansk undersøgelse , rapporterede patienter med en uhelbredelig kræft i spiserøret, at efter deres diagnose syntes deres liv at spinde ud af kontrol. Nogle undrede sig over hvorfor de havde fået en dødelig diagnose, og faldt i fortvivlelse og håbløshed. Jeg brød mig ikke om noget, sagde en patient. Jeg havde lige opgivet.

I 1970'erne lavede to Harvard-forskere, Avery Weisman og J. William Worden, en grundlæggende undersøgelse på denne eksistentielle situation. Nydiagnosticerede cancerpatienter, som havde en prognose på mindst tre måneder, blev interviewet på flere forskellige tidspunkter. Til at begynde med var eksistentielle bekymringer vigtigere for næsten alle patienter i undersøgelsen end at håndtere de fysiske konsekvenser af sygdommen. Forskerne fandt ud af, at regnskabet var rystende, men stadig relativt kort og ukompliceret, og det varede omkring to til tre måneder. For nogle få patienter udløste eller skabte krisen varige psykiske problemer. Nogle få andre så ud til at stå over for krisen, derefter vende tilbage til en tilstand af benægtelse og så fordoble tilbage til krisen - måske mere end én gang. I undersøgelsen beskriver forskerne en patient, der fik at vide sin diagnose, blot for at rapportere til interviewerne, at hun ikke vidste, hvad det var - og derefter gøre det klart, at hun ikke var interesseret i at modtage en diagnose i den nærmeste fremtid.

[Hvis] du ikke kan lide at tænke på disse ting, fungerer det bedre, når livet går godt.

Palliative læger plejede at tro, at en patient enten var i en tilstand af benægtelse eller en tilstand af accept, punktum, siger Rodin. Men nu mener han og hans kolleger, at folk er mere tilbøjelige til at bevæge sig frem og tilbage. Man skal leve med bevidsthed om at dø, og samtidig balancere det mod at forblive engageret i livet, siger han. Det er at være i stand til at holde på den dualitet – som vi kalder dobbelt bevidsthed – som vi mener er en grundlæggende opgave.

Uanset om folk er i stand til at finde den balance eller ej, varer den eksistentielle krise ikke; patienter kan ikke forblive længe i en tilstand af akut angst. Coyle har i sit arbejde fundet ud af, at senere spidser af nød normalt ikke er så alvorlige som den første bølge. Når du har stået i øjnene med [døden] sådan én gang, er det ikke ny viden i din bevidsthed længere, siger hun.

Det gør den eksistentielle lussing ikke altid medfører psykisk lidelse, og læger, der arbejder med døende, siger, at der er sjældne tilfælde, hvor patienter tilsyneladende springer denne fase helt over eller i det mindste oplever den på en meget mindre smertefuld måde. Folk kan gradvist komme til erkendelsen, siger Coyle. Ingen har at gå igennem det pludselige chok af bevidsthed.

Men for de fleste er det ifølge Lee en vanskelig, men nødvendig kognitiv proces at finde ud af, hvordan man tilpasser sig at leve med en livstruende sygdom. Når patienter dukker op på den anden side af den eksistentielle krise, oplever hun, at mange har det bedre på grund af det. Disse patienter er mere tilbøjelige til at have en dybere medfølelse for andre og en større påskønnelse af det liv, der er tilbage.

For at ankomme dertil, skal de se i øjnene, at de skal dø. Hvis du er en undvigende person, og du ikke kan lide at tænke på disse ting, fungerer det bedre, når livet går godt, siger Rodin. Det fungerer bare ikke godt i denne situation, fordi virkeligheden ikke tillader det. Det er som at prøve at lade som om, du ikke har brug for en paraply eller noget, eller det ikke regner, når det øser. Det kan du gøre, når det småregner, men til sidst må du leve med regnen.